近100天的奔走后，陳竹終于讓患法布雷病的母親用上了藥
2022年8月，與縣醫院、縣醫保局進行了近100天的拉扯后，陳竹的母親終于用上了3針治療法布雷病的藥物“瑞普佳”?；仡櫈榱俗屇赣H用上這款罕見病藥物而奔走的經歷，21歲的陳竹感慨，“結局是美好的，但過程太艱難了?！?/strong>
陳竹和母親、弟弟都是法布雷病患者。2021年末，法布雷病藥“瑞普佳”通過醫保談判進入國家醫保藥品目錄，單針價格由1.2萬元降至3100元。按照母親兩周注射一次，每次3針的藥量算，她每年的用藥費用由談判前的100萬元降至25萬元左右。陳竹算了算，如果在當地醫院用藥，經過醫保報銷，母親每年自付費用在5萬元左右，這讓他們看到了用藥的希望。
但這并不意味著母親能順利在當地醫院用上藥。對于醫院而言，即使瑞普佳在談判降價后進入醫保藥品目錄，但它的價格依舊高于常規藥，這成了醫院引進這款藥的主要阻力：高額的罕見病藥品價格會影響醫院的藥占比等考核，還可能使醫院的年度醫保額度超標——科室、醫生擔心自己會為此“倒貼錢”。
在陳竹加入的500多人的法布雷病友會里，目前，至少有300人，仍因為各種原因沒能用上這款已經進入醫保的藥。
“無藥可用”的患者
2021年末，陳竹看到病友群里的消息——“瑞普佳”通過了國家醫保談判。